第33个“世界地贫日”，他们在陶土中重获“掌控感”

在陶土中重获“掌控感”

第33个“世界地中海贫血日”公益活动侧记

湖南日报全媒体见习记者 张爔文 实习生 陈梓骏

5月8日上午，第个地贫湖南科技职业学院雨花校区的世界一间教室里，20个孩子的日们手上沾满了陶泥。揉、陶土捏、中重搓、获掌拍——当漫长的控感输血与祛铁治疗成为生活的常态，这一刻的第个地贫安静，显得格外难得。世界当天是日们第33个“世界地中海贫血日”，“陶心助力·关爱地贫——2026年世界地贫日主题公益活动”在此举行。陶土

脱“贫”，中重是获掌一场“持久战”

活动现场，湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲带来了《儿童地中海贫血的控感诊治与长期管理》的科普讲座。

1岁8个月的第个地贫小雨，是现场最小的孩子。听讲座时，她踩在妈妈腿上，好奇地四处张望。小雨妈妈告诉记者，她被确诊为中间型地中海贫血——一种遗传性血液病。

在湖南，这样的孩子并不罕见：全省育龄人群地贫基因总体携带率约为7.1%，个别地区高达14.57%。

讲座一结束，小雨妈妈就抱着孩子拦住了贺湘玲：“贺医生，能帮孩子看看吗？”

贺湘玲顾不上收拾，立刻让小雨平躺在桌上，检查的动作又快又温柔，小雨从不适的哭闹慢慢安静下来。“建议一年做一次B超，查一下铁蛋白。”贺湘玲告诉小雨妈妈。

地贫患儿的日常，是针头和输液管交织成的童年，每一份专业建议都像隧道里偶遇的灯。自2014年以来，民盟长沙市委会、芒果微基金、湖南省慈善总会、芒果公益平台等爱心单位和企业持续开展关爱湖南地贫儿童公益活动，已助力412位地贫儿童成功脱“贫”，重获新生。

但更多孩子还在路上。对患儿及家庭来说，与疾病抗衡很难熬，更难的，是如何获得内心的片刻安宁。

（“陶心助力·关爱地贫——2026年世界地贫日主题公益活动”现场。）​

泥土里的“掌控感”

陶艺环节开始后，教室里安静得出奇。揉圆球、搓长条……不需要志愿者引导，孩子们主动动手捏起了陶土，专注得停不下来。

“这就是陶艺疗愈的力量。”湖南科技职业学院湘瓷学院老师张薇轻声说，“只要给他们一块泥土，他们可以玩很久。”

隔壁教室里，湖南省康复医院主治医师彭磊正在为家长做心理疏导。她向记者提到了两个关键词：掌控感、接纳感。

“这些孩子长期在医院进行各种治疗，身体和生活等节奏都由不得自己。但陶土不一样，它柔软、可塑，孩子想把它捏成什么样就捏成什么样，并且能见证制作中的微瑕蜕变成独特之美。”彭磊说。这种掌控感可以弥补疾病带来的失控体验，蜕变体验更能让他们学会乐观自信地完成自我接纳，与“微瑕”共处。艺术疗愈的最终目的，是帮助他们自信地融入集体、回归社会。

（活动现场，湖南科技职业学院湘瓷学院志愿者们和孩子们一起捏陶。）​

活动结束后，每个家庭都领到了一份伴手礼：一个陶瓷杯，几本国学有声书。陶瓷杯袋子里还塞了一张小卡片。记者翻开一张，上面写着：“你的坚强，比任何药物都珍贵。愿一切尽意，百事从欢。”

“每一张卡片上的名字都不一样，写的话也不一样。”爱心企业湖南诚鑫会计服务集团有限公司的罗梦洁说，“我们公司每个人都参与了，希望孩子感受到这是专属他（她）的祝福。”

活动现场，多家爱心单位还为20名家庭困难的地贫患者送上慰问金和爱心物资。

作者：张爔文

责编：张爔文

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